Jueves, 27 de octubre de 2016

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Con el corazón en la mano: cardiopatías congénitas en el Uruguay

Un recién nacido sano, se puede considerar un milagro.

Decíamos esto, frecuentemente, en nuestro grupo de estudio de facultad, mientras estudiábamos embriología. Sin duda, el análisis pormenorizado de cada fenómeno que se va dando desde las primeras etapas embrionarias, como se van desarrollando cada una de las partes del cuerpo, nos generaba una admiración excepcional. La racionalidad científica se deslumbra ante los hechos observados en esa etapa de la vida.

En la quinta semana de la evolución embrionaria, aún antes – a los 20 días de la concepción – ya comienza a desarrollarse lo que será en definitiva el corazón de la persona que nace. Las secuencias de hechos se van desencadenando como una obra de ingeniería o de ciencia ficción, y se observan los tejidos que darán lugar a ese corazón. Luego la fusión de vasos, la formación de las cavidades cardíacas, los tabiques que los dividen que permiten que la sangre oxigenada no se mezcle con la sangre no oxigenada, los distintos tipos de cavidades, aurículas y ventrículos, también permiten otorgar diferentes presiones a la sangre que impulsa el corazón, motor de todo el sistema circulatorio del cuerpo humano y de la vida misma.

Teniendo en cuenta la temprana edad embrionaria en que se desarrolla el corazón, uno de los primeros signos que observamos en la ecografía de etapa temprana, generalmente la primera, es el ver y escuchar el latido de su corazón. Cuando nos realizan la primera ecografía de alguna manera lo empezamos a “conocer” por su latido cardíaco, y estamos especialmente pendiente de dichas circunstancia, en esa y en las sucesivas, con independencia que luego van apareciendo las extremidades y tantos otros detalles de ese recorrido intrauterino de las personas.

Lo que sucede en la mayoría de los casos es que, luego de esos meses de espera y de controles, recibimos un hijo sano, que en definitiva ha superado cada una de las etapas intrauterinas sensibles tanto a factores genéticos, como ambientales o vinculados con la salud de la madre. Pero casi todos superan con éxito ese camino, gracias a los controles realizados y a las herramientas de prevención de enfermedades congénitas para los casos que existan.

¿Qué es una cardiopatía congénita?

La cardiopatía congénita es una disfunción del corazón derivado de una alteración anatómica, es decir de la estructura cardíaca como consecuencia de componentes genéticos o de factores ambientales durante el embarazo, que determinaron que esa evolución que comentábamos no se realice adecuadamente. Esto implica desde anomalías en los tabiques que separan las cavidades cardiacas, lo que puede determinar que no se separe adecuadamente la circulación de la sangre oxigenada de la no oxigenada, o daños estructurales más graves como la inexistencia de algunas de las cavidades cardiacas, con un déficit funcional importante del corazón.

No olvidemos lo dicho un poco antes, el corazón es el motor del cuerpo, porque todos los órganos y tejidos del organismo necesitan oxígeno para funcionar adecuadamente y cualquier dificultad para cumplir con esa función puede determinar la afección o insuficiencia de otros sistemas importantes.

Existen cardiopatías congénitas asociadas a otros síndromes relacionados con defectos cromosómicos o aislados como única enfermedad.

En Uruguay, nacen por año 450 niños con cardiopatías congénitas con diferentes grados de severidad y también con diferentes chances de supervivencia, de acuerdo a la insuficiencia funcional que determinen.

La mortalidad infantil en Uruguay ha disminuido sistemáticamente en los últimos años. Existe la llamada mortalidad neonatal, que está vinculada especialmente a componentes perinatales, y por esto también se llama “mortalidad dura” porque es la difícil de disminuir, y la mortalidad post neonatal, determinada por infecciones, traumatismos, neoplasias, y algunas enfermedades que vienen desde el nacimiento.

Hoy el mayor componente de la mortalidad infantil son las malformaciones congénitas, y de estas, la cardiopatía congénita ocupa entre el 25 y 50% de los casos, más cercano al 50%.

El Ministerio de Salud Pública ha presentado como prioritario el apoyo a la detección temprana y control de estas enfermedades, teniendo en cuenta el impacto que la misma tiene en salud y la mortalidad infantil. http://www.msp.gub.uy/noticia/msp-dise%C3%B1a-estrategia-para-mejorar-detecci%C3%B3n-precoz-de-cardiopat%C3%ADas-cong%C3%A9nitas-sin-elevar

Como toda enfermedad crónica y no transmisible, se hacen vitales las posibilidades de prevención de éstas, el diagnostico precoz y el apoyo al tratamiento que corresponda.

El diagnostico precoz tiene impactos trascendentes en la conducta inmediata al nacimiento de un niño con cardiopatía congénita.

Uno de las estrategias establecidas por el Ministerio de Salud Pública (MSP) es la obligatoriedad para los prestadores, de realizar la ecografía estructural las embarazadas. Esta técnica diagnóstica puede identificar alteraciones morfológicas en el corazón, así como en otros órganos y evaluar la conducta a seguir desde el primer momento de detectado el problema.

Una de las limitaciones que puede tener esta estrategia es que el clínico que la realice la detecte, teniendo en cuenta la casuística, determinante para el entrenamiento de los profesionales al momento de detectar estas patologías. Existen de todas formas iniciativas de formación continua para los profesionales que las realizan a efectos de poder ampliar la posibilidad de detección adecuada y oportuna de las mismas, aumentando la efectividad de la técnica.

La tasa de diagnósticos prenatal de cardiopatías congénitas es de 7,4 % en Uruguay si se toman los casos graves o críticos en los que el Fondo Nacional de Recursos debió intervenir, pero en total baja a solo 4,7 %. “El diagnóstico prenatal, ese screening y ese tamizaje bien hecho nos podría mejorar la morbimortalidad respecto de esa patología. http://www.msp.gub.uy/noticia/msp-dise%C3%B1a-estrategia-para-mejorar-detecci%C3%B3n-precoz-de-cardiopat%C3%ADas-cong%C3%A9nitas-sin-elevar

La importancia del diagnóstico prenatal es importantísima por la oportunidad de tratamiento que recibirá el niño cuando nazca, es decir, puede realizarse una cirugía casi inmediatamente, o “esperarlo” con elementos diagnósticos y de tratamiento específicos para mitigar complicaciones.

Más allá de esta herramienta es importante la consulta de los padres o responsables para el caso de que luego que el niño ha nacido observen síntomas que les llame la atención como ser: labios o dedos morados, agitación o traspiración excesiva antes de ingerir alimentos, decaimiento, que se encuentre hipotónico, pálido, o cualquier otro elemento que les genere preocupación. El diagnóstico de cardiopatía congénita muchas veces se hace luego de algunos días del nacimiento, lo que también es de suma importancia por lo dicho precedentemente en relación con los tratamientos o acciones médicas que puedan corresponder.

Recursos para el tratamiento

La atención debida de las cardiopatías congénitas es muy costosa, incluye tratamientos con medicamentos y cirugías de gran complejidad que se realizan en los institutos de medicina altamente especializada, en este caso de cirugía cardiaca infantil, existiendo en Uruguay prestadores para ello.

El Fondo Nacional de Recursos (FNR) tiene dentro de sus prestaciones la financiación de muchos de estos procedimientos, evaluados con la comisión asesora técnica en conjunto con los tratantes.

En referencia a eso, y de acuerdo al reporte publicado en https://www.presidencia.gub.uy/comunicacion/comunicacionnoticias/salud-fnr-fondo-nacional-recursos-inversion-34-millones-dolares-cardiopatias-congenitas  se han invertido algo más de 34 millones de dólares en tratamientos de cardiopatías congénitas, alcanzando a casi 3000 pacientes beneficiados en los últimos 10 años, con una sobrevida de 86%. Asimismo, se financian de acuerdo a un exhaustivo estudio con diversas variables interconsultas en el exterior para estos casos, y para resolución de casos que no serían viables de hacer en Uruguay.

En el reporte que se presenta anualmente en la página del FNR se deja constancia de que financiaron 140 intervenciones quirúrgicas a niños con cardiopatías congénitas. http://www.fnr.gub.uy/sites/default/files/estadisticas/ia2015/actos_rea_imae_2015.pdf

De todas formas, y teniendo excelentísimos profesionales en nuestro país, la cirugía de la cardiopatía congénita es un campo joven y en constante evolución. Desde la primera ligadura de un ductus arterioso permeable (DAP) por Robert Gross en Boston en el año 1938, una mejor comprensión en la anatomía y fisiopatología, mejores técnicas diagnósticas y el advenimiento de la circulación extracorpórea (CEC) así como la parada circulatoria hipotérmica, han permitido la reparación a corazón abierto de muchas lesiones. Avances en el manejo pre, intra y postoperatorio de estos pacientes han resultado en excelentes índices de sobrevida incluso para los defectos cardíacos más complejos. La sobrevida de los pacientes con cardiopatía congénita ha mejorado en los últimos años gracias al perfeccionamiento en las técnicas diagnósticas, quirúrgicas, anestésicas y de perfusión, así como con el advenimiento de nuevas y más selectivas drogas cardiológicas (http://www.sup.org.uy/revistas/adp82-2/pdf/adp82-2-10.pdf )

En este marco nos viene a la mente las muchas veces comentada analogía de que la vida es un viaje. Existe un video que transmite el principio de ese viaje hacia el ser padres, en el que todas las ilusiones se han centrado en la espera de un niño sano, al que verán crecer y ser feliz sin más problemas que algún raspón cuando ande en bicicleta.

Aliento a mirar ese video https://youtu.be/2dFtnHWbBIw  en el que al momento del nacimiento hay un camino que se bifurca. La mayoría pasan a un trayecto de paz, armonía y expectativas cumplidas y algunos pocos, les toca pasar a un camino empinado, una montaña que de un momento a otro se presenta, enfrentando la realidad de tener y amar a un hijo con problemas serios de salud. La montaña será más o menos empinada y por momentos hará más difícil un trayecto a recorrer, pero siempre será una montaña.

Para el caso de los padres de niños con cardiopatías congénitas, aun existiendo esa montaña, se ha conformado una asociación que mitiga ese trayecto y que en ocasiones suaviza los momentos de mayor pendiente.

Se trata de la fundación corazoncitos (http://www.corazoncitos.org.uy/ ). Esta fundación fue creada por un grupo de padres que se encontraron con esa montaña, en algunos casos de las más empinadas. Decidieron en una actitud admirable, de resiliencia, con ese valor y fortaleza nacidos del dolor, generar una fundación que asesora, ayuda, apoya psicológica y afectivamente, a otros padres que están comenzando recién a escalar.

En la página referida podrán encontrar todas las cardiopatías congénitas conocidas, excelentemente explicadas y testimonios de vida de los que han pasado por estas circunstancias, y que lo siguen pasando.

Como en otras ocasiones, destaco el compromiso comunitario en el quehacer de la salud, necesario para tener mayor cercanía también a las soluciones. En este caso es altamente destacable la tarea de la Fundación Corazoncitos, la que sin dudas acompaña en ese tránsito por la montaña.

Cecilia Hackembruch

Autor: Cecilia Hackembruch

Doctora en Medicina. Especialista en economía de la salud y calidad de servicios de salud. Health senior manager. Directora de ISALUD URUGUAY, Escuela de Gestión de Ciencias de la Salud.