Martes, 2 de febrero de 2016

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En busca de inclusión: El Síndrome de Down

En entrevista con El Telescopio, la Presidente de la Asociación Down del Uruguay (ADdU), Myriam Pino Roth, contó cuales son los objetivos de esta organización no gubernamental sin fines de lucro. “Debemos promover la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la  sociedad, desde la familia, la educación y el trabajo” dijo.

Por su parte, informó que el Síndrome de Down “no puede ser curado porque no es una enfermedad” y que “se trata de una alteración congénita que afecta a la globalidad de una persona durante toda su vida”.

 

Historia del Síndrome de Down:

Según la AddU, John Langdon Down, en 1866 en Inglaterra, fue el que describió por primera vez este síndrome como un cuadro clínico con entidad propia, un síndrome que posteriormente llevaría su nombre. Con anterioridad a Down ya se había descripto los rasgos propios del síndrome, pero sin darles una entidad clínica. Down describió el cuadro y lo atribuyó a un retraso en el desarrollo normal. El contexto de la teoría de evolución, que por esa misma época y en ese mismo país postuló Darwin, hizo que originariamente se acuñase para estas personas el nombre de niños inacabados o “mongólicos”, en la creencia de que las razas humanas correspondían a distintos niveles evolutivos de la especie humana. Se les consideraba un paso atrás en la evolución. Posteriormente, se atribuyó el Síndrome de Down a procesos infecciosos, alcoholismo de los padres y otras enfermedades frecuentes de esa época.

A principios del siglo XX ya se estableció la relación del Síndrome de Down con la mayor edad maternal con el hecho de ser los hijos menores de las familias, factores que con frecuencia coincidían.

En la década de 1930 se propuso una posible relación del Síndrome de Down con la información genética, pero los avances técnicos no permitían aún el análisis cromosómico. No fue hasta 1958 cuando un francés, Jérome Lejeuné, y una inglesa, Pat Jacobs, descubrieron por separado el origen cromosómico del síndrome, con la presencia de un tercer cromosoma 21. Después, otros investigadores describieron las formas menos frecuentes de Síndrome de Down, como son las traslocaciones y los mosaicos.

El Síndrome de Down es la causa conocida más frecuente de discapacidad psíquica y representa aproximadamente el 25% de todos los casos de retraso mental, que es un rasgo presente en todos los casos de Síndrome de Down.

Myriam Pino Roth 1

Foto: Facebook Myriam Pino Roth

A continuación, la entrevista con Pino Roth:

¿Qué es el síndrome de Down?

Básicamente el síndrome de Down es una situación que ocurre como consecuencia de una alteración genética. Esto sucede cuando las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.

 

¿Por qué se da ese incremento de cromosomas?

Todavía no se ha encontrado una explicación específica de esa alteración cromosómica. Lo que sabemos es que no es posible suprimirla en la actualidad. Lo que sí podemos afirmar es que no hay ninguna razón para culpabilizar al padre o a la madre por algo que hubieran hecho antes o durante el embarazo. El bebé con síndrome de Down es un bebé como cualquier otro, fruto del amor de los padres, que puede mostrar ciertos problemas pero que somos capaces de afrontar cada vez mejor.

 

¿A partir de qué momento se puede detectar? 

Se puede detectar antes del nacimiento a través de varias pruebas de diagnóstico prenatales. La más común de las pruebas es la amniocentesis, que consiste en la extracción y análisis de una pequeña muestra de células fetales. Esta solo puede practicarse hasta la decimocuarta o decimoctava semana de embarazo. Además, hay otra forma menos invasiva que es a partir de un análisis de la sangre materna que se realiza durante el primer trimestre de gestación.

 

¿Puede ser curado el Síndrome de Down?

No puede ser curado porque no es una enfermedad. Se trata de una alteración congénita que afecta a la globalidad de una persona durante toda su vida. No existe ningún método ni técnica médica o psicológica que pueda curar el Síndrome de Down.

 

logo addu¿Cómo define a la Asociación Down del Uruguay?

La Asociación Down del Uruguay (ADdU) fue fundada por un grupo de padres de bebés que se conocieron en el Servicio de Intervención Temprana que entonces funcionaba en la esfera de educación Primaria. La ADdU es una organización no gubernamental sin fines de lucro cuyo objetivo principal  es promover la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la  sociedad, desde la familia, la educación y el trabajo.

 

¿Qué implica para ustedes trabajar en la inclusión?

Para nosotros la inclusión social supone la aceptación de la diferencia que acarrea la existencia de la trisomía 21 y la consiguiente discapacidad intelectual. Todo ello implica un cambio social profundo, vinculado a la aceptación y la valoración de las diferencias.

 

¿Cómo se financia la  Asociación Down del Uruguay?

La ADdU se sostiene con el aporte de sus asociados, una partida asignada en el presupuesto nacional a través del MIDES y donaciones ocasionales. También se realizan actividades esporádicas que aportan ciertos fondos.

 

¿Cómo promueven y dan difusión a la organización?

Desde su fundación, la ADdU ha realizado actividades de difusión e información sobre el síndrome de Down a través de los diferentes medios de prensa y mediante actividades de formación. Por ejemplo en 2015, en el mes de setiembre se llevaron a cabo las Jornadas de Actualización sobre la Persona con Síndrome de Down, con la presencia destacada del Dr. Jesús Flórez Beledo, de Cantabria, España y especialistas nacionales.

 

¿Cuántas sedes tienen? ¿Qué relación existe entre ellas?

La ADdU tiene su sede en Montevideo, en la calle Minas 2046 esquina Nicaragua. Se construyó en un predio cedido por la Intendencia de Montevideo (IM), con colaboración de la población y la Embajada de Canadá.  La construcción estuvo a cargo del Ministerio de Transporte y Obras Públicas. Además, junto con la inauguración de la Terminal Tres Cruces, comenzó a funcionar el Centro de Información y Documentación sobre la Discapacidad, a cargo de la ADdU, por iniciativa del fallecido Cr. Luis Lecueder.

Por otra parte, la AddU también integra la FUAP (Federación Uruguaya de Asociaciones de Padres de personas con discapacidad intelectual) desde su fundación en 1994.  A través de esta Federación, la Asociación Down del Uruguay está representada en la Comisión Nacional Honoraria de la Discapacidad (CNHD).

 

¿Qué resultados ha tenido la experiencia laboral de inclusión como por ejemplo con el supermercado Ta-ta? ¿Se ha extendido a otras áreas?

La ADdU comenzó a trabajar en la inserción laboral de jóvenes con síndrome de Down en 2007. Desde entonces, las tiendas Ta-Ta han contratado jóvenes para trabajar en todas sus sucursales de Montevideo y el equipo de profesionales de la ADdU provee el apoyo necesario. También se ha trabajado incorporando jóvenes en otras empresas de la capital. La labor se sostiene con el apoyo a estos jóvenes y el contacto con otras empresas que quieran sumarse al proyecto.

 

Autor: Marcos Harispe (@Marcosharispe)

Admin Telescopio

Autor: Admin Telescopio