Viernes, 15 de diciembre de 2017

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Humanización de la asistencia, mirar con “sus” ojos

Años atrás se emitía la miniserie Band of brothers. Enmarcado en la segunda guerra mundial, en el campo de batalla, la historia era basada en las experiencias de un grupo de combatientes en una trinchera. La peculiaridad que tenía esta miniserie es que en sus episodios se presentaban las mismas escenas, pero el foco estaba en diferentes protagonistas, reflejando la mirada de la misma situación de diferentes perspectivas, según la responsabilidad que tuviera que tomar cada uno, la acción o los incidentes que se presentaban. Veíamos entonces a los jefes, soldados, médicos del campo, heridos, amigos de los heridos, y a su posicionamiento emocional frente a cada situación.

En todas las situaciones que involucran grupos humanos, se podría hacer un ejercicio similar, y si se trata de salud, o ausencia de ella, la complejidad de emociones y diversidad de actores permitiría hacer un análisis casi interminable de miradas.

La lista de protagonistas es extensa, y frecuentemente escapa al escenario principal. Propongo entonces hacer el ejercicio de cambiar de perspectiva.

Podemos confundir este cambio de mirada con empatía. No necesariamente es lo mismo. La empatía implica compasión y posicionarse en las emociones del otro. Les propongo ir un poco más lejos de eso.

Un ejemplo concreto que propongo, es resultado de la experiencia de compartir actividades con asociaciones de pacientes de uno de los tipos de cáncer más frecuente en nuestro país y en el mundo, el cáncer de mama. La sola noticia de esta enfermedad llena de miedos a quien la recibe y a su entorno, para lo que el equipo de salud y la familia debe estar preparado a enfrentar.

En Uruguay se diagnostican 1800 personas con cáncer de mama, siendo el 99% de ellos en mujeres.

En primer lugar, es necesario promover un diálogo abierto sobre esta enfermedad. Habitualmente, cuando a una persona se le diagnostica cáncer se percibe una situación negativa, de calidad de vida limitada. Es necesario que se sepa que en nuestro país el cáncer se cura en un altísimo porcentaje de los casos, que contamos con la tecnología (profesionales, medicamentos y dispositivos) especializados para su tratamiento de primer nivel en calidad. Esto es muy importante porque el cáncer y otras enfermedades no transmisibles y crónicas son las que vamos a ver cada vez más frecuentemente.

Parte de poner en conocimiento a las personas que están en esta situación sobre los recursos para su tratamiento, es la información sobre el acceso a los mismos. Nuestro país ha disminuido sensiblemente las barreras de acceso a los tratamientos necesarios, a través de la financiación de medicamentos oncológicos por parte del FNR. Por tanto, la comunicación positiva enfrentados a un problema ya complejo, es trascendente.

El diálogo para concientizar sobre la enfermedad del cáncer y sus características tiene que exceder muchísimo a lo que concierne a las especialidades que lo atienden directamente.

Estamos acostumbrados que el abordaje de los especialistas sea segmentado, esto es un problema sistémico, del ejercicio de la atención médica, cuyo modelo la reforma sanitaria propone modificar, y es un camino todavía en curso.

La atención del paciente por especialidades y que no se vea holísticamente, con abordaje de APS, está siendo fuertemente promovido en estos días en un encuentro de líderes de salud y altos jerarcas mundiales, a los 40 años de la declaración de Alma Ata, actividad de la que participa también nuestro país.

El cambio de modelo de atención debe ser compartido por la academia, los prestadores de salud, y todos los actores que sean referentes sociales, y urge en primer lugar a los pacientes.

Otra de las realidades cotidianas de las personas que tienen cáncer es el estigma laboral y de exclusión social que sufren. Hay testimonios de personas en tratamiento por cáncer de mama a quienes alentaban a jubilarse, o que fueron despedidas, por tener esa “condición”. ¿Será que no está suficientemente difundido que esta enfermedad por los índices de curación que tienen se trata de una condición transitoria, tanto como una enfermedad coronaria o respiratoria crónica, eventualmente más invasiva o invalidante, pero que no genera estas reacciones?

No es aceptable privar a estas personas del derecho de explotar todas sus capacidades para cada etapa de su vida. Es posible circunstancialmente que tenga restricciones durante un tiempo, según el curso y tratamiento que tenga que seguir, pero seguramente vivirá una vida normal superado el mismo.

La OMS define a la salud como el estado de completo bienestar y no solo ausencia de enfermedad.  Aunque no exista ausencia de enfermedad se puede estar más cerca del estado de bienestar si modificamos la actitud frente a la misma, por parte de todos los actores, por el bien del paciente y de su entorno cercano.

Las personas con cáncer de mama son madres, hijas, abuelas, hermanas, tías. Necesitan saber noticias positivas. Que el cáncer de mama tiene un gran porcentaje de curación. Que pueden hacer una vida normal pronto. Que podrá seguir trabajando en lo que le gusta. Que seguirá disfrutando de las pequeñas cosas que ofrece cada día, de un paseo, de una charla con amigos, del amor de los que los rodean.

Necesitan saber que, aunque tengan una enfermedad que transitoriamente se ponga difícil, es solo un tramo de tiempo, que todo pasa, y volverá todo a la normalidad pronto, con los cuidados correspondientes.

Cuestión de perspectiva.

La humanización de la asistencia, promueve estrategias que generen instancias de empatía, escucha, compromiso y amparo emocional. Esto es tan importante como el acceso al medicamento que necesita para su enfermedad. La percepción que tienen muchos pacientes en cada consulta es que se quedan con preguntas en el tintero, que no son escuchados, o completamente informados.

La contención emocional puede ser directamente de un profesional o resultado de una charla con la familia, para que potencien la resiliencia de quienes están pasando por esta situación que de todas formas es difícil.

Estrategias específicas en este abordaje de la asistencia sin dudas pueden ayudar a una adecuada y mejor recuperación emocional, y también física.

Necesitamos entonces cambiar la perspectiva los primeros, quienes estamos a cargo de la atención de la salud. El liderazgo institucional, que promueva y facilite herramientas de capacitación en comunicación a los equipos, espacios físicos que faciliten la escucha del paciente y su familia, formación de toda la organización (no solo el que presta asistencia) en cada uno de los procesos para que puedan apoyar y asesorar en ese camino, hace a la diferencia.

Mirar con los ojos del otro, es el desafío.

Cecilia Hackembruch

Autor: Cecilia Hackembruch

Doctora en Medicina. Especialista en economía de la salud y calidad de servicios de salud. Health senior manager. Directora de ISALUD URUGUAY, Escuela de Gestión de Ciencias de la Salud.